1. 2017 var det år då Barnläkarföreningens delförening för endokrinologi (BLF endodiab) markerade i sina rekommendationer att standardmetod för mätning av glukos hos insulinbehandlade barn är mätning med subkutan sensor. Detta kan göras med vad som i internationellt konsensus (Diabetes Care dec 2017) benämns rtCGM  (real time CGM) som presenterar data hela tiden och ofta erbjuder möjlighet till larm eller med hjälp av iCGM (intermittently viewed CGM), dvs det som i Sverige oftast kallas ”FGM” efter ett vanligt förekommande företags egen nomenklatur.
 
2. Allt eftersom marknaden mognar kommer vi att behöva en mer varumärkesoberoende nomenklatur som beskriver den grupp av produkter som avses. BLF endodiab slår också fast att alla barn (med tillgång till åldersadekvat vuxenstöd) som komplement och säkerhetsrutin, samt för kalibrering av CGM, behöver kunna genomföra blodiga glukosmätningar.
 
3. Under 2017 uppdaterade BLF endodiab sina rekommendationer för behandling av diabetes hos barn. Istället för att som tidigare ge ut en bok med ett nationellt vårdprogram valde föreningen att lyfta fram den internationella barndiabetesorganisationen ISPADs guidelines genom att länka alla dess kapitel från hemsidan och förse varje kapitel med en kort svenskspråkig kommentar. Texterna finns att läsa på www.endodiab.barnlakarforeningen.se.
 
4. Diskussionen om hur vi skall se till att barn med diabetes har tillgång till säkra hjälpmedel och att dessa används på avsett sätt tog fart efter att BLF endodiab vänt sig till Läkemedelsverket och bett om råd hur vi skall hantera frågan utifrån att det finns personer som manipulerar utrustning för insulinbehandling. Barn som behöver insulinbehandling har rätt till säkra, moderna och ändamålsenliga hjälpmedel som möjliggör optimering av behandlingen.
 
5. Barn som behöver insulinbehandling har också rätt till hjälpmedel som tar hänsyn till de storlekar på insulindoser som barn behöver. Många av de patienter som barndiabetesteamen möter har lika stort insulinbehov som vuxna och vissa behöver långt över hundra enheter per dygn. Men oftare möter vi barn som har en dygnsdos insulin på 10 till 20 E per dygn. Med de ambitiösa glukosmål (normoglykemi) som råder inom modern barndiabetologi är det en nödvändighet att kunna dosera insulin på tiondels enhets nivå. Pumpbehandling är inte vad alla barn med små insulindoser önskar sig även om det idag är Sveriges vanligaste form av insulinbehandling för barn.
 
För ett barn med litet insulinbehov, dvs mindre än 15 E per dygn (varav häften som långverkande insulinanalog), är insulindosering med hela enheter lika orimligt som att ge en person med runt 100 E i dygnsdos en penna som endast kan dosera i steg om hela tiotal E. Det nuvarande minsta doseringssteget är halva enheter vilket motsvarar att ge den fullstora patienten en penna som doserar 5E insulin per steg. Vilken vuxen skulle acceptera en sådan insulinpenna?
 
Vid pumpbehandling är det oftast de små basaldoser som behövs nattetid som är den begränsande faktorn. Att kunna ge mycket små doser med hög precision och att kunna justera dessa doser med tex 20 % ställer stora tekniska krav på utrustningens prestanda.
För att uppmärksamma barns behov av ändamålsenliga hjälpmedel har BLF endodiab skrivit till TLV för att lyfta fram behovet av att dessa görs tillgängliga på den svenska marknaden. Brevet skulle också kunnat ställas till dem som skriver kravspecifikationer för landsting och regioners upphandlingar av insulinpumpar och insulinpennor. Glöm inte bort att barn behöver hjälpmedel som möjliggör adekvat insulindosering!
 
6. En arbetsgrupp inom BLF endodiab arbetar med att modernisera de egenvårdsplaner som används för att beskriva det stöd som varje barn behöver för att klara diabetesegenvården under skoldagen. Förhoppningsvis skall detta material finnas tillgängligt i god tid innan nästa läsår börjar. När egenvårdsplanerna med sin standardiserade grundform kom hjälpte de många barn med diabetes till avsevärt bättre skoldagar och har sannolikt varit en viktig bidragande faktor till den förbättrade glykemiska kontroll som många barn med diabetes i Sverige nått. Men insulinbehandlingen utvecklas och så måste även egenvårdsplanerna i skolan göra.
 
Den glykemiska kontroll som de flesta barn med diabetes i Sverige når är enastående i ett internationellt perspektiv. Utmärkande för den svenska barndiabetesvården är numera inte bara det låga medelHbA1c som nås eller den höga andelen barn med HbA1c lägre än 52 mmol/mol utan att vården når så likartade resultat i hela riket. Det är en arbetsseger för det nationella kvalitetssamarbetet, bla genom SWEDIABKIDS.
 
Enligt FNs barnkonvention är barn den term som används för att beskriva personer yngre än 18 år. Det betyder att en del barn är ganska stora och nästan vuxna.
 
7. Den grupp som återkommande och i de flesta länder har högst HbA1c är personer i åldern 15-25 år. Så även i Sverige. Därför är det glädjande att SFD och BLF endodiab enats om att denna grupps behov av vård behöver belysas. Ett tillfälle då de kommer att lyftas fram är på endodiabmötet i Göteborg i mars 2018.
 
För DiabetologNytt 180114
Frida Sundberg,
styrelseledamot Barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och diabetes,
barnläkare, Diabetesteamet Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus DSBUS, Göteborg
FacebookTwitterLinkedinGoogle Bookmarks