Fler än vart tredje barn under fem år som insjuknar i typ 1 diabetes får sin diagnos så sent att de är svårt sjuka när de kommer till sjukhus. Anledningen, varken vården eller föräldrarna upptäcker symtomen i tid.

Det är engelska forskare som kartlagt hur insjuknandet i typ 1 diabetes ser ut bland barn och unga i Storbritannien. Situationen de beskriver med för sen upptäckt av sjukdomen gäller också för Sverige.


Av de 29 000 barn som diagnostiseras varje år i Storbritannien har drygt 7 000 av dem den farliga grava insulinbristen. Bland barn under fem år är andelen ännu större, 35 procent.

Dricker mycket.

Aggressivare angrepp

Forskarna konstaterar också att de höga siffrorna för allt för sen diagnos inte har sjunkit under de senaste 20 åren.
Orsaken till att mindre barn oftare är sjukare vid ankomsten till sjukhuset är dels att de inte på samma sätt som äldre kan berätta hur de mår, dels att angreppet på och förstörelsen av de insulinproducerande cellerna går fortare jämfört med äldre barn och vuxna.

Snabbt och farligt förlopp

Den grava insulinbristen leder till syraförgiftning (ketoacidos) vilket, om det inte snabbt behandlas är livshotande. Hos små barn kan det gå fort, från de första symtomen till ketoacidos på bara ett dygn.
Insulinbristen gör att en stor mängd ketonkroppar samlas i blodet. pH-värdet sjunker och blodet blir surt. Kroppen kan inte längre omsätta kolhydrater som energi utan använder istället de egna vävnaderna som bränsle. Tillståndet kan liknas vid svält.
Behandlingen av ketoacidos är bland annat insulin i dropp och korrigering av blodets pH-värde. I många fall vårdas barnen på intensivvårdsavdelning.

Kissar mycket.

Okunskap i vården

Enligt svenska barn- och diabetesläkare ligger problemet och ansvaret framför allt hos sjukvården som inte reagerar rätt trots att barnet har tecken på allvarlig sjukdom.
- Det händer att de skickas hem igen med en uppmaning att komma tillbaka för att kontrollera fasteblodsocker några dagar senare. Men då kan det vara för sent, konstaterar Ragnar Hanås, barndiabetesläkare i Udevalla.
I Storbritannien dör tio diabetesbarn per år av ketoacidos. Dödsfall inträffar också i Sverige.

Enkel diagnos

Ragnar Hanås påstående styrks av den engelska undersökningen. I den hade ungefär 30 procent av barnen som insjuknade i diabetes haft kontakt med vården dagarna innan utan att de fick rätt diagnos. Den är lätt att kontrollera med ett enkelt prov på sockerhalten i blodet.


Typiska symtom

De klassiska tecknen på att ett barn har insjuknat i typ 1 diabetes är trötthet, törst, stora urinmängder och viktnedgång.
Om blöjan blir omotiverat allt för tung eller om barnet som inte längre använder nattblöjor plötsligt börjar kissa i sängen kan det vara tecken på diabetes.


Andra symtom hos små barn kan vara huvudvärk, förstoppning, klåda i munnen eller underlivet, buksmärtor och kräkningar.
 

Tord Ajanki from www.diabetesportalen.se

Nyhetsinfo www red DiabetologNytt

Undersökningen är publicerad i tidskriften British Medical Journal


Significantly higher mortality in the Diabetes Control and Complications Trial conventional therapy group 

From healthdaynews.com

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

Overall mortality is similar in the Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (DCCT/EDIC) study cohort and the general population, according to a study published online July 13 in Diabetes Care.

John M. Lachin, Sc.D., from the George Washington University Biostatistics Center in Rockville, Md., and colleagues compared mortality in the DCCT/EDIC study cohort to that of the general population. They estimated expected mortality during DCCT/EDIC using the current age-, sex-, and race-specific risks in the general U.S. population, and compared observed versus expected mortality.

The researchers found that, compared with the general U.S. population, mortality in the DCCT intensive therapy group was nonsignificantly lower (standardized mortality ratio [SMR], 0.88; 95 percent confidence interval, 0.67 to 1.16), while mortality in the DCCT conventional therapy group was significantly higher (SMR, 1.31; 95 percent confidence interval, 1.05 to 1.65). There was an increase in SMR with increasing mean hemoglobin A1c; the rate of increase in SMR was greater among females than males with hemoglobin A1c above 9.0 percent.

"Overall mortality in the combined DCCT/EDIC cohort was similar to that of the general population but was higher in the DCCT conventional therapy group," the authors write.

 

Mortality in Type 1 Diabetes in the DCCT/EDIC Versus the General Population
The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (EDIC) Study Research Group

The 2016 European Society of Cardiology/European Atherosclerosis Society (ESC/EAS) guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice[1] continue to include risk-based low-density lipoprotein cholesterol (LDL-C) targets despite a change in US guidelines. Alberico L. Catapano, PhD, president of the EAS and a professor of pharmacology at the University of Milan, explains why to theheart.org | Medscape.

From www.medscape.com 
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt

theheart.org | Medscape: Despite the change in the US guidelines to move away from lipid targets, the 2016 ESC/EAS guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice[1] include risk-based LDL-C goals for patients. Why did you choose that approach?

 
Physicians requested an LDL-C target, but we have not excluded consideration of the intensity of therapy. By including it, we can take advantage of both approaches. 
 

Dr Catapano: If you look at the ESC/EAS guidelines for the management of dyslipidemias from 2011[2] and the European guidelines on cardiovascular disease prevention[2] which were released a few months ago, we include LDL-C goals, but we also include the recommendation of a 50% reduction from baseline levels for higher-risk patients. Physicians requested an LDL-C target, but we have not excluded consideration of the intensity of therapy. By including it, we can take advantage of both approaches (Table).

Table. ESC/EAS Recommendations for Lipid Control 

Risk CategoryLDL-C Goal Percentage ReductionVery high risk< 1.8 mmol/L
 
(< 70 mg/dL)or...≥ 50% if baseline level is 1.8-
 
3.5 mmol/L (70-135 mg/dL)High risk< 2.6 mmol/L
 
(< 100 mg/dL)or...≥ 50% if baseline level is 2.6-
 
5.1 mmol/L (100-200 mg/dL)Low-moderate risk< 3.0 mmol/L
 
(< 115 mg/dL) N/A

Adapted from Piepoli MF, Hoes AW, Agewall S, et al.[2]

theheart.org | Medscape: An analysis from Israel, published in JAMA Internal Medicine,[3] showed support for a goal of < 100 mg/dL (2.6 mmol/L) but not < 70 mg/dL (1.8 mmol/L) in patients with established ischemic heart disease. What do you think of that paper? 

Dr Catapano: This is an observational analysis, not a randomized controlled trial. All of the randomized trials show that the more you lower LDL-C, the greater the benefit, and that total mortality is decreased at longer follow-up. These investigators did not reliably assess the risk level of their population; it's not clear whether the patients who achieved LDL-C levels < 70 mg/dL level were higher-risk than those who reached higher levels (even if below 100 mg/dL). Finally, we do not know what level they started from, which is the most important consideration. It's possible that the group that got their LDL-C < 70 mg/dL started at a much lower baseline LDL-C level than those who reached 100 mg/dL.These data are confounded because you can't control for everything in an analysis like this. The study has value, but there is not sufficient evidence to draw the conclusion that "the data do not support treatment guidelines recommending < 70 mg/dL target LDL-C levels for patients with preexisting heart disease." We should trust the randomized controlled clinical trials.

theheart.org | Medscape: For risk assessment, are Europeans sticking with the EuroSCORE or are the pooled cohort equations ever used?

Dr Catapano: In the prevention guidelines, we recommend the SCORE but we have a whole section on risk assessment. The most important thing is to assess risk rather than which score you use. We are aware that the SCORE is not perfect and could be better. We suggest that each country use whatever validated local-risk estimation system is most relevant to their population. The SCORE is just an example of how you can calculate risk and apply that information to prevention. As long as people assess risk and use that to guide therapy, we are happy.

theheart.org | Medscape: Where do you see PCSK9 inhibitors fitting into preventive therapy?

Dr Catapano: There is no doubt that they are a huge step forward in clinical therapy. We have a lot of evidence showing that they lower LDL-C, but we still don't have evidence showing an effect on clinical events. Without that data, it's difficult to say where they fit in. Most probably they will be shown to lower events; preliminary studies suggest as much.[4,5] But we await the final answer from the randomized controlled trials.

First-line therapy for lipid lowering is statins, then ezetimibe. If you can't reach the goal with these, then you can consider adding a PCSK9 inhibitor.

theheart.org | Medscape: What about patients who are statin intolerant?

Dr Catapano: Statin intolerance is ill defined. The guidelines recommend using the maximally tolerated dose of statin, which takes intolerance into account, but we don't have a good clinical definition of intolerance. In those patients who cannot take a statin or who can't tolerate a high dose after having tried various doses or different statins or ezetimibe, you can consider a PCSK9 inhibitor.

 

theheart.org | Medscape: What do you think about the potential side effects of statins, particularly muscle symptoms and the risk for diabetes?

Dr Catapano: If you look at the randomized controlled trials, the reported muscle symptoms are almost negligible. In the real-world population, a lot of people complain about muscle symptoms but that doesn't mean 100% that it is a true side effect. Sometimes if you rechallenge them with another statin, they're fine. Clinicians should try to convince patients to try another statin or a different dose. That said, sometimes it's impossible to convince a patient to try again and/or that true effects exist; in those cases you could try ezetimibe or PCSK9 inhibitors.

In regard to diabetes, the duration of the trials[6] has not been long enough to definitively say that statins increase the cardiovascular risk associated with diabetes. It is not clear whether some of these people were already at higher risk for diabetes. Overall, the risk-benefit ratio for most patients favors statin therapy. I don't think there is much to worry about. We have to keep our eyes open, but the information so far is reassuring. Use if problems a new statin, or the lowest dose of statins and also use the strategy of a a statin every second day if still problems

 

theheart.org | Medscape: How do you respond to the so-called statin skeptics? First, let's discuss those who support statins for secondary prevention but are doubtful about the benefits in primary prevention. 

Dr Catapano: The benefits of statins are proportional to the baseline risk of the patient. If you look at the meta-analysis from the Cholesterol Treatment Trialists (the Oxford group),[7] the benefits are seen in both the primary and secondary prevention populations. The relative risk reduction is about 22%; however, the absolute risk reduction is lower for primary versus secondary prevention, and the number needed to treat is higher. If you stratify by risk, there are some high-risk primary prevention patients who will benefit as much as secondary prevention patients.

theheart.org | Medscape: Others are concerned that physicians rely too much on drug therapy and forget about diet and lifestyle. 

 

Dr Catapano: This is a major mistake. Lifestyle therapy comes first. Physicians should insist that patients make all efforts to improve their lifestyle even if they are on drug therapy.

theheart.org | Medscape: Then there are the more extreme skeptics who do not believe in the LDL-C–atherosclerosis hypothesis at all. How do you answer them? 

Dr Catapano: First of all, it's not a hypothesis—it's a fact. I'm not sure how much more data you need to know that cholesterol carried within the LDL damages the arteries. There is a strong relationship between LDL-C and risk for cardiovascular disease. Of course, there are people who have heart disease without high cholesterol. You can be a smoker and never develop lung cancer.

theheart.org | Medscape: What would you like our audience to take away from this Q&A?

Dr Catapano: I would emphasize that they should measure and manage the LDL-C. If possible, look at the non-HDL-C, especially if the triglycerides are high (as addressed in several guidelines). The treatment strategy should take into account the patient's global risk. The higher the risk, the greater the benefit from lipid-lowering therapy.

Recurrent diabetic ketoacidosis was associated with substantial mortality in a population of young, socially disadvantaged adults with very high HbA1c levels, according to recent data published in Diabetologia.

From www.endocrinologyadvisor.com

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

Researchers at the Royal Infirmary of Edinburgh in the United Kingdom sought to assess the risk of mortality during hospital admission for diabetic ketoacidosis and following discharge in 298 patients with type 1 diabetes. A total of 628 hospital admissions were identified by discharge coding between 2007 and 2012. The investigators obtained clinical, biochemical, and mortality data from electronic patient records and national databases and followed the patients until the end of 2014. 

“The most striking finding from this investigation is the substantial short-term risk of death associated with recurrent diabetic ketoacidosis admissions in patients with type 1 diabetes,” the authors noted.

“Although recent evidence suggests suboptimal adherence to diabetic ketoacidosis management protocols in the UK, inpatient outcomes are almost always satisfactory. However, the frequency of subsequent sudden death at home, particularly in young people, is unacceptably high.”

The researchers found that patients with recurrent diabetic ketoacidosis, defined as more than 5 episodes, were diagnosed with diabetes at an earlier age compared with those with only a single diabetic ketoacidosis admission (median age, 14 years vs 24 years; P<.001).

In addition, patients who had recurrent diabetic ketoacidosis were generally younger than those with a single episode (25 vs 31 years; P=.079) and had higher levels of social deprivation (P=.005).

Those with recurrent diabetic ketoacidosis also had higher HbA1c values than those with a single episode (103 vs 79 mmol/mol; 11.6% vs 9.4%; P<.001). They were also more likely to use antidepressants (47.5% vs 12.6%; P=.001).

The overall inpatient diabetic ketoacidosis mortality rate was approximately 0.16%. After a median follow-up of 4.9 years, 44 deaths were observed among 298 individuals. A single episode was associated with a 5.2% mortality risk compared with 23.4% in those with recurrent diabetic ketoacidosis admissions over a median of 2.4 years (hazard ratio, 6.18; P=.001).

“Having recognized the significant mortality risk associated with recurrent diabetic ketoacidosis, it is important that these findings are verified, ideally through national registry data,” the authors wrote.

“Those diagnosed with diabetes in adolescence and those with mental health issues appear to be at particularly high risk for recurrent diabetic ketoacidosis, and efforts are required to develop effective support strategies.”

Disclosures: The researchers report no conflicts of interest.

Reference

  1. Gibb FW, Teoh WL, Graham J, Lockman KA. Risk of death following admission to a UK hospital with diabetic ketoacidosis. Diabetologia. 2016. doi:10.1007/s00125-016-4034-0.
 

Avoidable diabetes-related hospital visits on the rise, study says

England saw a 39 percent increase in patients admitted to the hospital for hypoglycemia over the course of the last 15 years.
 
From www.diabetespro.com
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt
 

Significantly more people in England have gone to the hospital for treatment of low blood sugar during the last decade, suggesting some type of intervention is needed to help patients get their condition under control, researchers say.

Researchers at the University of Leicester found an annual increase of thousands more diabetes patients per year admitted to the hospital for hypoglycemia, most of whom were patients over age 60

When blood sugar levels drop, eating or drinking glucose tablets, candy or some type of juice or soft drink generally returns levels to where they should be. Extreme episodes, however, can lead to coma, hospitalization and death.

"Studies in the United States and Canada have reported increasing or stable rates of hospital admissions for hypoglycemia," Dr. Francesco Zaccardi, a clinical research fellow at the University of Leicester, said in a press release. "With this study we gathered information about long-term trends in hospital admission for hypoglycemia and subsequent outcomes in England to help widen understanding for the global burden of hospitalization for hypoglycemia."

For the study, published in The Lancet Diabetes and Endocrinology, researchers reviewed medical data for 101,475 hospital admissions in England for hypoclycemia between 2005 and 2014.

Of the 101,475 admissions, 72,568, or 72 percent, were patients 60 years or older, and 13,924, or 18 percent, of patients had more than one admission during the study period.

The number of admissions was found to increase steadily from 2005, when there were 7,868 admissions, to 11,756 in 2010 -- a 49 percent increase -- before stabilizing until 2014 when there were 10,977 admissions for hypoglycemia. The number of admissions over the entire 14-year period represents a 39 percent increase for just hypoglycemia, which researchers say can be considered a 14 percent increase when factoring the overall increase in hospitalized patients in England.

Even with the increase in hospital trips for hypoglycemia, there was a decrease in admissions for diabetes and length of hospital stay, and mortality and one-month readmissions also declined.

Professor Kamlesh Khunti, Professor of Primary Care Diabetes & Vascular Medicine at the University of Leicester based at the Leicester Diabetes Centre, who guided the team, said:

"Given the continuous rise of diabetes prevalence, aging population and costs associated with hypoglycemia, individual and national initiatives should be implemented to reduce the burden of hospital admissions for hypos."

Today Theresa May becomes the second woman to serve as prime minister of the United Kingdom, but she'll be the first major world leader living with type 1 diabetes, sayd www.medscape.com

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

Mrs May, 59, replaces David Cameron and will face what is likely to be an intense, drawn-out process negotiating the United Kingdom's exit from the European Union (aka "Brexit") as the country voted to do on June 23 (or work out some alternative, although she has vowed to proceed, stressing that "Brexit means Brexit"). And all the while she'll also have to manage her type 1 diabetes, which she was diagnosed with just 4 years ago while she was the United Kingdom's home secretary.

In July 2013, a few months after her diagnosis, she spoke publicly about the challenge and how she was meeting it. She told the UK Daily Mail : "It was a real shock and, yes, it took me a while to come to terms with it," but "the diabetes doesn't affect how I do the job or what I do. It's just part of life...so it's a case of head down and getting on with it."

She was 56 years old at the time and had been losing weight, feeling tired, and drinking a lot of fluids but attributed those to job stress and a fitness program she had recently begun. She was initially misdiagnosed with type 2 diabetes — a common occurrence in those who develop autoimmune diabetes in adulthood — and finally diagnosed with type 1 in November 2012.

Following her diagnosis, Mrs May attended several events sponsored by the JDRF (formerly the Juvenile Diabetes Research Foundation) in the United Kingdom, including a ball in 2015 that raised £620,000 to support the organization, according to the  group's website.

 
Theresa May

Whether she'll continue that advocacy as prime minister and how she'll manage her own condition going forward remain to be seen. Most news reports have said that she takes four insulin injections a day, and there has been no mention of her using an insulin pump or a continuous glucose monitor (CGM).

Two endocrinologists who specialize in type 1 diabetes, Simon Heller, MD, professor of clinical diabetes at the University of Sheffield, United Kingdom, and Irl B Hirsch, MD, professor of medicine at the University of Washington, Seattle, offered Medscape Medical News their thoughts about how Mrs May's type 1 diabetes might affect her role as prime minister, what advice they would give her, and the significance of having someone with type 1 diabetes in such a prominent position.

Both also noted that Mrs May's story provides an important message to clinicians to consider the diagnosis of autoimmune diabetes — type 1 or the slower-onset latent autoimmune diabetes of adulthood (LADA) — in adults whose clinical pictures don't quite fit those of classic type 2.

Yes, She Can

Dr Heller, who was interviewed by British news media at the time Mrs May revealed her diagnosis, told Medscape Medical News: "I tried to convey the fact that I felt she'd be totally capable and that it wouldn't present any barrier to her. I continue to feel that."

But, he added, "it is intriguing to speculate how closely she'll keep her blood glucose levels close to normal.…The challenge of keeping tight blood glucose control without becoming hypoglycemic is true for everyone [with type 1 diabetes] doing a job, but for her hypoglycemia would be a disaster.…Hopefully she has good practitioners." 

Dr Hirsch noted that many famous people in the past have done well with type 1 diabetes, including the US actress Mary Tyler Moore and the major league baseball player Ron Santo. Today, there are many more examples, including US Supreme Court justice Sonia Sotomayor, Olympic gold-medal swimmer Gary Hall Jr, and pop singer Nick Jonas.

"You can look at all the famous people with type 1 diabetes who did fine. I don't think this will impair her job at all," he said.

Indeed, in the Daily Mail interview Mrs May herself named five-time British Olympic gold-medal rower Steve Redgrave as her inspiration. "He said, 'Diabetes must learn to live with me rather than me live with diabetes.' That's the attitude," she noted at the time.

"If I Were Her Doctor…"

Dr Hirsch said that if Mrs May were his patient, he would strongly urge her first to get a CGM, in order to minimize the risk of hypoglycemia. And he would also encourage her to use the "share" function to allow a family member or someone else to have access to her glucose readings. Third, he would encourage her to wear an insulin pump so that she'll be ready when the hybrid closed-loop systems (aka artificial pancreases) become available in the next year or two.

"Controlling this large empire is a very important role, but taking care of your own health should also have a very high priority," Dr Hirsch observed.

Adoption of diabetes technology has been slower in the United Kingdom than in the United States and other European countries, although it is starting to catch up.

The UK's National Health Service (NHS) will allow insulin pumps for patients with type 1 diabetes who meet certain criteria — with either frequent disabling hypoglycemia or persistent hyperglycemia despite best efforts to achieve good control — and just recently the Medtronic Veo pump/CGM system was sanctioned for use in those with hypoglycemic unawareness.

The problem with CGM, Dr Heller pointed out, is "we still haven't worked out how to help patients use the data."

Regarding Mrs May, he said, "I think technology might be useful, but she would have to have the time.…You could see how the easiest thing would be to run a bit high so you don't have to worry as much. I hope that hasn't happened, but I don't know."

While many high-level government officials use private healthcare rather than the NHS, Dr Heller noted that type 1 diabetes patients actually often do better in the NHS because that's where expert multidisciplinary teams are more often available.

"Whoever looks after her must have a real dilemma in deciding whether she has got the time to self-manage. I can't imagine her going on a skills training course with a bunch of other people."

Should She Advocate?

Dr Hirsch expressed hope that Mrs May would elevate diabetes to a global health priority: "We can only hope that she'll make this a greater priority than any of us have seen in the past with any government."

But Dr Heller thinks she might do well to refrain from discussing her condition publicly as much as possible, for political reasons. "I think it would be unwise for her to give any ammunition to people. Politics is a tough business and people are always looking for your weakness. If she were to make a big deal of it, I think it could be used against her."

Rather, he said, she could be a role model simply by making her diabetes a nonissue. "I don't think we should put extra pressure on her to be a superadvocate for diabetes. Just showing she can do the job would be fantastic.…Automatically, people will be encouraged that if you can be the prime minister of the UK, then there are very few jobs you can't do with type 1 diabetes."

Type 1 Diabetes Not Just for "Juveniles"

At the time Mrs May was diagnosed, much was said about how unusual her age was at diagnosis of type 1 diabetes. But actually, half of all people with autoimmune diabetes are diagnosed after age 18 years, and initial appearance in people in their 40s, 50s, and even older is not as rare as many medical textbooks claim.

Dr Hirsch says his oldest new-onset type 1 diabetes patient was 92, and Dr Heller recently saw a new-onset type 1 patient in her late 50s with ketoacidosis.

Unfortunately, like Mrs May, many adults with new-onset autoimmune diabetes are initially misdiagnosed with type 2 diabetes by primary-care clinicians, who simply write a metformin prescription when they see high blood sugar without appreciating other clues such as excessive weight loss without trying, extreme thirst, frequent urination, and a family history of not only type 1 diabetes but other autoimmune conditions including celiac and thyroid disease — both Graves' and Hashimoto's — and vitiligo.

For such patients — or those who aren't heavy to begin with, although obesity doesn't rule out type 1 — ordering an anti–glutamic acid decarboxylase (GAD) or multiantibody panel will help in making the correct diagnosis, both experts said.

But C-peptide levels are not a good indicator to distinguish between the diabetes types, Dr Hirsch said, noting that data from his team suggest that people with older-onset type 1 may have more residual C-peptide function, which may confound their diagnosis but also make them less vulnerable to hypoglycemia.

"When diagnosed with type 1 later in life, patients may continue to make a little endogenous insulin and that makes diabetes easier to control — they don't have giant swings or a big risk of low blood glucose levels."

"There's a very good chance that the current prime minister of the UK is still making a little bit of her own insulin," he observed.

And she's part of a positive trend, Dr Hirsch noted. "This new prime minister will be like many people with type 1 diabetes in the next 20 or 30 years.…Our new challenge will be taking care of type 1 diabetes in a more geriatric population. It's not a topic we know much about because this population didn't exist previously. That's not her situation now, but if she takes care of herself, she'll be there."

Before then, Dr Heller said, "She has a huge job on her hands, and I do wish her all the best."

glykosmätare, skriver  
 
Nyhetsinfo
 
www red DiabetologNytt
 
 

NT-rådet vid SKL avråder tillsvidare landstingen från att använda Abbotts glukosmätare Freestyle Libre vid typ 2-diabetes. Rekommendationen gäller i avvaktan på att TLV:s hälsoekonomiska värderingen ska bli klar. Därefter kommer NT-rådet med ett nytt yttrande, enligt ett beslut från den 30 juni.

“Eftersom FreeStyle Libre ännu inte i någon stor utsträckning börjat användas vid typ 2-diabetes, avråder NT-rådet på samma sätt från användning till dess att den hälsoekonomiska värderingen är tillgänglig”, skriver rådet.

NT-rådet påpekar samtidigt att det generellt brukar rekommendera landstingen att avvakta med införande av nya läkemedel till dess att en hälsoekonomisk värdering finns tillgänglig och en bedömning av kostnadseffektiviteten kan göras.

Rapport från Almedalen 

Mona Landin-Olsson, ordf Svensk Förening för Diabetologi SFD

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

 

Almedalen växer för varje år och uttrycket ”alla är där” blir mer och mer sant. I år var 3824 evenemang listade i programmet och alla dessa var fria för alla och envar att bevista. Aktiviteterna bedrivs i form av föreläsningar, seminarier med paneldiskussion med tillfälle för åhörare att ställa frågor eller ha synpunkter varvat med regelräta debatter. Annat tar form som mötesplatser med utställningar och tillfälle att träffa engagerade personer. Förutom politiska partier är det professionella och ideella föreningar, företag, fasta och lösa sammanslutningar och även privatpersoner som framför sina åsikter.

I år fanns en välfungerande app och om man i denna söker på vård får man 625 träffar, varav 232 träffar på sjukvård och 23 på diabetes. Andra stora områden var arbete (786 träffar), ekonomi (620 träffar), EU (613 träffar), skola (505 träffar) och politik (1188 träffar).

Jag var där i egenskap av representant för Svensk Förening för Diabetologi (SFD) och även Nationella diabetesteamet (NDT; en politiskt obunden paraplyorganisation med SFD, Diabetesförbundet, Barnläkarföreningen, Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård samt Dietisternas riksförbund).

Från NDT och SFD framfördes följande

Många kliniker följer inte de nationella riktlinjernas prioritering avseende läkemedel på grund av att man tycker att riktlinjerna är förlegade. Stora studier och klinisk erfarenhet talar för stora fördelar med vissa nya diabetesläkemedel och professionen anammar dessa nya resultat men riktlinjerna hinner inte med. Framför allt gäller detta glifozin och GLP-1 analoger. Ska vi invänta flera kontrollerade studier och sedan ändring av riktlinjerna så finns redan nya preparat på marknaden. Ska vi ha en diabetesvård i framkant så måste vi leda utvecklingen för att kunna ha en diabetesvård i världsklass.

Sveriges har en unik möjlighet att kunna testa nya läkmedel in real life genom samkörning med läkemedelsregister och NDR.

Vi har också möjlighet att leda den tekniska utvecklingen inom ett sjukdomsområde (typ 1 diabetes) som är ett reglertekniskt problem. Det är för de flesta obegripligt att vi inte släpper fritt teknik för kontinuerlig glukosmätning, ett område som är på snabb frammarsch och där utvecklingen vare sig kan eller bör stoppas. Sverige med världsledande kunnande inom mobil och digitalteknik måste hålla sig framme i detta.

Behandlingen av diabetes blir alltmer komplicerad och flera alternativ finns för behandling som möjliggör en alltmer individanpassad vård. Är diabetes fortfarande en sjukdom som ska behandlas inom primärvården? Hur ska kompetens inom professionen nå ut till alla vårdgivare som behandlar diabetes? Olika modeller diskuterades som certifiering av vårdcentraler, resursteam, utlokalisering av specialister, och second opinion.

Certifiering har startat i Skåne och innebär att vårdcentraler som fyller vissa kriterier kan bli certifierade och därigenom få patienter med diabetes att söka sig dit vilket skulle öka patienternas valfrihet. Resursteam diskuteras i VG regionen vilket innebär att diabeteskompetens inom olika professioner (läkare, sköterska, fotvårdare, psykolog, tandläkare etc) kan stötta upp verksamheten i primärvården på ställen där man anser sig ha brister.

Utlokalisering av specialister kan ske i form av fasta dagar då diabetesteam finns på vårdcentralen eller kan man tänka sig att patienter någon gång då och då får komma på kontroll på diabetesmottagning för att se över sin behandling. Man kan också tänka sig centralisering av diabetesvården i tätbebyggda områden. Speciallösningar med digitalt stöd krävs då i glesbygd.

Ökad satsning behövs för Nationella Diabetesregistret och riktade resurser för kvalitetsförbättring. Inga fler utredningar från SKL, TLV och Socialstyrelsen behövs.

Röd Bok

Inför Almedalsveckan har en revidering skett av Blå Boken och en nytryckt utgåva delades ut. NDT har också tagit fram en förlaga till Röd Bok som handlar om hypoglykemi, ett tema som kommer att vara aktuellt till Världsdiabetesdagen 14 november då den kompletta versionen av Röd Bok kommer att lanseras. Dessa utgåvor kan ses på www.dagensdiabetes.se.

NDT deltog i fem seminarier enligt nedan.

1. Jämlik vård för kroniskt sjuka patienter – centraliserad eller decentraliserad vård?  Detta seminarium anordnades av NDT och NovoNordisk med medverkan av Göran Stiernstedt (regeringens utredare), Magnus Kåregård, (Novakliniken), Ulrika Elmroth (Svensk förening för allmänmedicin), Stefan Lamme (M-Skåne), Mona Landin-Olsson (SFD), Fredrik Löndahl (Diabetesförbundet).

Utgångsfrågan var att Svenska kvalitetsregister visar att behandlingsresultaten för personer med kroniska sjukdomar varierar över landet. Hur ska vården organiseras för att blir mer jämlik? Ska primärvården förstärkas eller ska vården av kroniskt sjuka patienter, till exempel med diabetes, bli mer centraliserad?

 

2. Vad krävs för en diabetesvård i världsklass?

Seminarium med Nationella diabetesteamet i samarbete med NovoNordisk med följande medverkande:  Mona Landin-Olsson (Svensk Förening för Diabetologi), Fredrik Löndahl (Diabetesförbundet), Anders Åkesson (MP-Region Skåne), Hans Karlsson (Sveriges Kommuner och Landsting, SKL), Olivia Wigzell (Socialstyrelsen). Moderator: Göran Hägglund (KD).

Om Sveriges patienter med diabetes ska få en vård i världsklass måste patienterna erbjudas de senaste innovationerna, både vad gäller mediciner och tekniska hjälpmedel. ). I dagens diabetesvård pressas blodsockret till allt lägre nivåer, men regleringen är inte enkel. Det finns en risk att blodsockret blir alltför lågt, ett potentiellt livshotande tillstånd. I Röda Boken (se nedan) om hypoglykemi beskrivs detta tillstånd och åtgärdsförslag ges.

3. Leva livet med diabetes – får hjärtat vara med?

Seminarium i samarbete med Dagens Medicin och Boeringer Ingelheim i vilket Mona Landin-Olsson (SFD), Carl Jan Granqvist (krögare, patient), Magnus Löndahl (Skånes universitetssjukhus, Lund), Fredrik Löndahl (Diabetesförbundet),Christoffer Bernsköld (S - Region Östergötland), Anna Starbrink (L - Stockholms läns landsting) medverkade. Moderator vaar Christina Kennedy, chefredaktör, Dagens Medicin.

Hälften av patienter med diabetes inte når sina behandlingsmål trots nya nationella behandlingsriktlinjer med tydliga målnivåer och med förbättringsarbeten i både regioner och landsting. Varför når man inte behandlingsmålen och vad innebär det i kostnader och allvarliga komplikationer i form av hjärtinfarkter eller stroke för patienter med typ-2 diabetes? Vad kan man göra åt detta? Vilka konkreta förändringar måste vi göra i dag för att patienter med diabetes ska få minskad risk att drabbas av komplikationer av sin sjukdom? 

4. Hur förbättras vården för personer med typ 2 diabetes genom kontinuerligt kvalitetsarbete?

Ett runda bordssamtal för inbjudna personer. Deltagare: Ellinor Persson, moderator, Mona Landin Olsson (SFD), Ingela Bredenberg (SFSD), Marianne Lundberg (SFSD), Fredrik Lönndahl (Diabetesförbundet), Barbro Westerholm (L-Regeringen), Susanne Nordling, (MP – SKL, Stockholm), Johan Fält (M – VGR), Anders Toll (Lilly) och Joachim Alexandersson (Lilly).

Det övergripande temat för mötet är kvalitetsarbete inom diabetesvården (med fokus på typ 2-diabetes). Syftet med rundabordsdiskussionen är att diskutera vad som behöver göras för att få kvalitetsarbete som en naturlig del av diabetesvården så att den genomsnittliga nivån kan höjas och vården bli mera jämlik. Vad kan olika aktörer, inte minst politiker, bidra med? Förhoppningen är att alla deltagare ska kunna identifiera något konkret som man kan jobba vidare med för att stödja kvalitetsarbete inom diabetesvården och för att höja lägstanivån.

5. Individanpassad vård för diabetes arrangerat av Lunds Universitet.

Deltagare: Gunilla Westergren-Thorsson (dekan, LU), Marju Orho-Melander (Lunds universitet),  Björn Eliasson (Göteborgs universitet), Johnny Ludvigsson (Linköping och Barndiabetesfonden), Fredrik Löndahl (Diabetesförbundet), Anders Ekholm (Institutet för framtidsstudier), Mona Landin-Olsson (Svensk förening för diabetologi), Annie Chandy (Lunds universitet), Anders Lönnberg (Life science). Moderator Fredrik Heder.

Diabetes är inte en utan flera sjukdomar. Var står forskningen i dag och vilka innovationer är på gång? Kunskapsläget inom forskningen – Finns markörer för att skräddarsy behandling och vad innebär individanpassad medicin.

Det fanns ytterligare några programpunkter rörande diabetes.

6. Om inte ledningen tar sitt ansvar  - måste diabetespateinerna rösta med fötterna?

Nationella Diabetesregistret (NDR) i samarbete med NovoNordisk.

Medverkande: Soffia Gudbjörnsdottir (NDR), Tony Holm (Uppsala –Örebro sjv region), Fredrik Ländahl (SDF), Petra Vogt (Capio) , Göran Hägglund (moderator).

NDR har funnits i 20 år och många kvalitetsaspekter har blivit bättre. Dock är det fortfarande stora regionala skillnader. Intresse från ledningen för hur enhetens resultat ser ut höjer kvaliteten. Hur involveras patienterna i NDR´s resultat och hur kommer detta att påverka vården?

7. Får patienter med kroniska sjukdomars rätt till innovationer?

Arrangerat av  Sanofi . Medverkande: Anders Lönnberg, (Life Science), Sofia Wallström (TLV), Magnus Löndahl (SUS), Gunnar Karlsson (FH), Elisabeth Wallenius (Sällsynta sjukdomar), Fredrik Löndahl ( Diabetesförbundet), Nina Lagh (M-Uppsala), Jonas Andersson (L-VG-regionen), Ingrid Lennerwald (S-Skåne) och Henrik Hammar (moderator).

Under de senaste decennierna har sjukvården utvecklats och nya innovationer införts. Hur får patienter med kroniska sjukdomar del av allt detta?

8. Flera symposier handlade om E-hälsa och tekniska lösningar för bättre vård, mat i offentliga miljöer, Socker i maten etc.

 

 

 

 

 

Försäkringskassan riskerar hälsan hos barn med typ 1 diabetes, skriver Hans Jönsson på www.diabethics.com. Se Debattartikeln där i sin helhet och nedtill i sammandrag.

Nyhetsinfo www red DiabetologNytt

 

Sverige har näst högst incidens av typ 1 diabetes i världen, efter Finland. Varje dag insjuknar två barn och totalt 7200 mellan 0-18 år lever med sjukdomen i Sverige, incidensen har fördubblats på 30 år.

Då ett barn drabbas av typ 1 diabetes ställs givetvis enorma krav på föräldrar, syskon, släktingar men även på förskola och skola. Vi har skolplikt och alla barn ska ha samma möjlighet.

Om förskolan/skolan har sjuk personal, vikarie av annat skäl, eller byter personal, måste dessa omedelbart utbildas i barnets typ 1 diabetes.  Både om tekniska hjälpmedel, men framförallt kunna hantera sjukdomen med allt vad det innebär. Ett stort ansvar läggs på denna person, vilket är nödvändigt då inte föräldrarna kan ständigt närvara i förskolan/skolan.

Tills för ca 1,5 år sedan fungerade systemet väl, föräldrarna fick ta ut VAB för den tid de tillbringade i förskolan/skolan i detta syfte, sedan hände något. Försäkringskassan började neka föräldrar denna ersättning och flera fall har sedan dykt upp i media och sociala medier.

På kort tid har bedömningen gått från att typ 1 diabetes är en allvarlig, kronisk, obotlig och dödlig sjukdom, till att inget av detta gäller. Eller hur ska de nya, rigida reglerna tolkas?

Försäkringskassan överklagar en dom i Kammarrätten till Högsta Förvaltningsdomstolen där en familj i Jönköping fick rätt till VAB, för en annan kronisk sjukdom.

Det finns en dom till, i Göteborg, som avser typ 1 diabetes där föräldrarna nekades. Denna dom anser Försäkringskassan är korrekt därför att det "ska vara barnets sjukdom som är skälet till att föräldrarna är med och inte kan arbeta".

Jag förstår att Försäkringskassan söker ett prejudikat rent principiellt. Jag förstår också att det är något försvårande omständigheter att det finns två motsägande domar. Tillika trodde jag att Försäkringskassan fanns till för att hjälpa människor i en svår situation, och därför hade kunnat välja att följa domen i Jönköping? Jag brukar förstå. Men inte nu. Ekvationen går inte ihop.

- Tror Försäkringskassan att föräldrarna är i skolan/förskolan för att "slippa jobbet" och inte för att typ 1 diabetes är en dödlig sjukdom? Vad är viktigare än barns hälsa?

- Jag kan ha viss förståelse för att man principiellt vill klargöra vad som gäller, men Försäkringskassan verkar uppenbarligen bestämt sig då Försäkringskassan vid flertalet tillfällen sagt just det ovan, att sjukdomen ska vara skälet till medverkan vid upplärning och frånvaro av arbete. Vilket det givetvis är indirekt, inte direkt


- Kontentan är att fler föräldrar kommer få problem med sina arbetsgivare pga den semester eller obetalda ledighet de tvingas till

Försäkringskassan agerar cyniskt och inhumant. Ovärdigt ett Sverige år 2016.

Hans Jönsson

Typ 1 diabetes sedan 2003

Ägare och grundare av www.diabethics.com

 

 

Välkommen till ett seminarium fredagen den 28 oktober. Ta del av de senaste rönen om diabetes inom utvalda områden. Vilken betydelse har de vetenskapliga framstegen för utvecklingen av svensk diabetesvård? Kostnad 1495 SEK, men för medlem i SAvensk Förening för Diabetologi utan kostnad.

Anmälan på www.dagensmedicin.se

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

Program 

  • 08.50

    Registrering med kaffe och smörgås.

  • 09.30

    Välkommen.

    Moderator: Stig Attvall, docent, överläkare, Diabetescentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

  •  

    Ur programmet:

    Kardiovaskulär säkerhet och blodsockersänkande läkemedelsbehandling.
    Magnus Löndahl, överläkare, endokrinologiska kliniken,Skånes universitetssjukhus, Lund.

    Insulinbehandling och kombinationsbehandling – ny kunskap och forskning.
    Jarl Hellman, överläkare, sektionen endokrinologi och diabetesvård, Akademiska sjukhuset, Uppsala.

    Diabetes och medicin-teknik

    Diskussion: Vilken betydelse har de vetenskapliga framstegen för utveckling av svensk diabetesvård? 

  • 14.20

    Postkonferensen avslutas.

FacebookTwitterLinkedinGoogle Bookmarks